缓解严峻人道局势 中国政府两批援助加沙物资已运抵埃及
本次活动由成都市残疾人联合会主办，成都市聋人协会、成都市残疾人康复托养指导中心、成华区残疾人联合会承办，我院耳鼻喉科头颈外科听力中心协办。
宋世贵副主任在致辞中表达了政府对罕见病的重视，介绍了四川省卫生和计划生育委员会正积极支持四川大学华西医院牵头推动四川省医学会罕见病专委会的成立,感谢医学专家和医务人员在罕见病领域的贡献。本次活动组织了神经内科、内分泌代谢科、感染科、肾脏内科、血液内科、心脏内科多学科资深专家，在医院开展了罕见病义诊活动，引来不少患者与市民前来咨询，达到了罕见病筛查和科普双重效果。
程南生副院长说，我院作为我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心，医疗水平处于全国先进行列，为更好地改善罕见病患者的就诊现状，充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者，2016年医院设立了罕见病诊治中心，由李为民院长兼任该中心主任，通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式开展罕见病诊治。罕见病患者可以通过中心绿色通道快速获得相关科室专家会诊及入院等服务。活动不仅包含华西权威专家罕见病义诊及科普等，还正式上线了能够帮助罕见病患者实现远程诊疗申请等服务的四川大学华西医院罕见病服务平台，对于提升社会对罕见病认知、改善罕见病患者生命质量将产生重大影响。目前中心汇集了37个院内临床医技科室、7个研究团队数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病合作关系，已成为全国专家团队一流、诊疗设备先进、临床与科研于一体的领先罕见病诊治中心。罕见病患者人数少，分布广，为了让罕见病患者及时得到权威的诊断与治疗，我院依托互联网技术，通过搭建罕见病服务平台，帮助罕见病患者通过网络进行诊疗申请。
罕见病涉及代谢、内分泌、骨科、神经科、血液科等多个学科，确诊很困难，常常要经过多个医生联合诊断。自2011年1月至2017年10月，我院已接诊大量罕见病患者，比如肌萎缩侧索硬化696例、帕金森叠加综合征545例、硬皮病515例、嗜铬细胞瘤321例、门静脉海绵样变212例、白塞病211例胡主任说，后期我们将在临床科室试点，进行指南的推广和应用，建立具有华西特色的临床实践指南，推进相关的成果产出，进而推动华西循证护理的发展，促进一流护理学科的建设。
最后，胡秀英主任和宋锦平副主任为两位加拿大的专家赠送礼物，寓意双方友谊长存、合作顺利。本次培训由加拿大安大略省注册护士协会的Doris Grinspun博士和Valerie Grdisa博士讲授关于指南制定、评估、应用等内容。随后，71名来自内科、外科、老年、急诊、手术室、麻醉、门诊、心理卫生中心、监护室等共71个临床科室的培训学员获得了加拿大安大略省注册护士协会颁发的证书。3月19-22日，由四川大学华西医院和加拿大安大略省注册护士协会联合主办的2018年最佳实践培训项目在第八教学楼333教室举行，护理部胡秀英主任等等、加拿大安大略省注册护士协会首席执行官Doris Grinspun博士、国际事务和最佳实践指南中心主任Valerie Grdisa博士、以及来自全院各个临床科室的护士长及学员参加了闭幕式。
护理部李卡副主任主持。胡秀英主任、Doris Grinspun博士和Valerie Grdisa博士分别就培训项目进行了总结和展望
此类患者一般同时患有2种肿瘤。术中稍有不慎，可能引发大血管损伤，轻则切除左肾，重则危及生命。团队讨论决定使用达芬奇机器人，对于精细化、高风险微创手术，机器手臂非常稳定、精细，可以过滤人手的细微颤抖，同时它还有强大的止血功能。过往面对同时患两种肿瘤的患者，治疗原则是：先处理危及生命恶性肿瘤，再后期处理良性肿瘤。
MEN-2型多发性内分泌腺瘤综合征，是一种极罕见的遗传病，约占人类所有肿瘤的万分之二到三。CT提示，与左肾动静脉、主动脉，有多支交通支，粘连紧密。肾脏双侧肿瘤均较大，右侧直径为125cm，左侧体积则高达12.8×215cm。所以，只有先彻底处理肾上腺肿瘤，才能为甲状腺手术治疗铺平道路。
但对于MEN-2型患者，处理方式恰恰相反。该名患者为45岁男性，来泌尿外科就诊后，诊断为多发性内分泌腺瘤综合征（MEN-2型），患有双肾嗜铬细胞瘤和甲状腺髓样癌。
一种是发生于双侧肾上腺的嗜铬细胞瘤，是良性肿瘤。这可能影响恶性肿瘤的扩散，延长下一次手术间隔时间。
同时，考虑到病人甲状腺髓样癌的恶性程度较高，决定选择双侧一起做，为病人赢得更多的恢复时间，再行甲状腺手术。于3月19日，转入内分泌科做后期激素调整，为甲状腺手术做准备。另一种是发生于甲状腺的髓样癌，恶性程度较高、预后较差。若先处理甲状腺，患者可能因嗜铬细胞瘤的激素影响，面临较大的术中麻醉风险，成为麻醉医师的禁区。目前，全世界报道患病者约涉及500个家系。3月17日，泌尿外科朱育春副主任医师带领的肾上腺源性高血压外科团队，在医院的高血压外科及肾上腺外科MDT的强大支撑下，为一名罕见的MEN-2型患者，完成世界首例达芬奇机器人辅助经腹腹腔镜双侧巨大嗜铬细胞瘤同期切除术。
同时，普通腹腔镜针对这种大体积的肿瘤手术，风险较高，尤其是左侧瘤体巨大，完全挤压左肾及主动脉。3月17日，在内分泌科任艳和陈涛教授、李佳琦医生，心内科徐原宁及王斯医生，放射科的刘荣波教授和杨玲医生，麻醉科的林静和李晓强两位麻醉师，重症医学科的周琰副教授，血管外科的黄斌副教授和曾国军医生，手术室侯林等华西肾上腺MDT团队通力协作下，朱育春主刀，刘志洪和周亮两位医师配合，患者双侧肿瘤被完整切除，手术非常成功，术中出血不及10ml。
因为肾上腺嗜铬细胞瘤会阵发性地释放大量引起人血压剧烈波动的激素。其中，MEN-2A 发病率200万分之一，MEN-2B 发病率 3900万分之一。
为此，朱育春召集了肾上腺疾病MDT团队多次讨论。考虑到患者病情的特殊性，若用开放手术，切口及创面太大，对患者身体打击太大
同时，普通腹腔镜针对这种大体积的肿瘤手术，风险较高，尤其是左侧瘤体巨大，完全挤压左肾及主动脉。目前，全世界报道患病者约涉及500个家系。这可能影响恶性肿瘤的扩散，延长下一次手术间隔时间。另一种是发生于甲状腺的髓样癌，恶性程度较高、预后较差。
为此，朱育春召集了肾上腺疾病MDT团队多次讨论。3月17日，泌尿外科朱育春副主任医师带领的肾上腺源性高血压外科团队，在医院的高血压外科及肾上腺外科MDT的强大支撑下，为一名罕见的MEN-2型患者，完成世界首例达芬奇机器人辅助经腹腹腔镜双侧巨大嗜铬细胞瘤同期切除术。
过往面对同时患两种肿瘤的患者，治疗原则是：先处理危及生命恶性肿瘤，再后期处理良性肿瘤。3月17日，在内分泌科任艳和陈涛教授、李佳琦医生，心内科徐原宁及王斯医生，放射科的刘荣波教授和杨玲医生，麻醉科的林静和李晓强两位麻醉师，重症医学科的周琰副教授，血管外科的黄斌副教授和曾国军医生，手术室侯林等华西肾上腺MDT团队通力协作下，朱育春主刀，刘志洪和周亮两位医师配合，患者双侧肿瘤被完整切除，手术非常成功，术中出血不及10ml。
一种是发生于双侧肾上腺的嗜铬细胞瘤，是良性肿瘤。考虑到患者病情的特殊性，若用开放手术，切口及创面太大，对患者身体打击太大。
但对于MEN-2型患者，处理方式恰恰相反。同时，考虑到病人甲状腺髓样癌的恶性程度较高，决定选择双侧一起做，为病人赢得更多的恢复时间，再行甲状腺手术。此类患者一般同时患有2种肿瘤。所以，只有先彻底处理肾上腺肿瘤，才能为甲状腺手术治疗铺平道路。
若先处理甲状腺，患者可能因嗜铬细胞瘤的激素影响，面临较大的术中麻醉风险，成为麻醉医师的禁区。其中，MEN-2A 发病率200万分之一，MEN-2B 发病率 3900万分之一。
团队讨论决定使用达芬奇机器人，对于精细化、高风险微创手术，机器手臂非常稳定、精细，可以过滤人手的细微颤抖，同时它还有强大的止血功能。CT提示，与左肾动静脉、主动脉，有多支交通支，粘连紧密。
于3月19日，转入内分泌科做后期激素调整，为甲状腺手术做准备。MEN-2型多发性内分泌腺瘤综合征，是一种极罕见的遗传病，约占人类所有肿瘤的万分之二到三。
